Comprendre la narcolepsie : symptômes, causes et traitements

La narcolepsie est un trouble du sommeil qui rend les personnes affectées somnolentes durant la journée. Les narcoleptiques ont des difficultés à rester éveiller pendant de longues périodes de temps. Ils s’endorment soudainement, ce qui peut causer de sérieux problème dans leur vie quotidienne.

Parfois, la narcolepsie cause aussi une perte soudaine de tonus musculaire, ce que l’on appelle la cataplexie. Cela peut être déclenché par les émotions fortes, en particulier le rire. La narcolepsie se divise en deux types. La plupart des narcoleptiques de type 1 sont concernés par la cataplexie et la plupart des narcoleptiques n’ayant pas de cataplexie sont affectés par la narcolepsie de type 2.

La narcolepsie est une maladie à vie n’ayant pas de traitement. Il est toutefois possible de contrôler les symptômes à l’aide de médicaments et de changements du style de vie. Le soutien des proches, amis, employeurs et professeurs peut aider les narcoleptiques à vivre avec cette maladie.

Narcolepsie : symptômes

Les symptômes de la narcolepsie peuvent s’aggraver durant les premières années de la pathologie et persistent durant toute la vie. En voici une liste :

• Somnolence excessive au cours de la journée. Les personnes narcoleptiques s’endorment soudainement, sans signes avant-coureurs. Cela peut se produire à tout moment et n’importe où, lorsque la personne s’ennuie ou qu’elle effectue une tache. Par exemple, le narcoleptique peut être en train de travailler ou de parler avec ses amis et s’endormir soudainement. Cela peut être particulièrement dangereux si la personne s’endort au volant. Le narcoleptique peut s’endormir pendant quelques minutes jusqu’à une demi-heure. Après s’être réveillé, il se sent souvent en forme puis redevient à nouveau somnolent. L’attention et la vivacité peuvent diminuer durant la journée. La somnolence durant la journée est souvent le premier symptôme à apparaître. La somnolence cause des difficultés à se concentrer et à fonctionner. Certaines personnes narcoleptiques continuent à effectuer leur tache lorsqu’elles s’endorment brièvement. Par exemple, il peut arriver que le narcoleptique continuer à écrire, taper sur son clavier ou conduire. Au réveil, il ne se rappelle pas ce qu’il était en train de faire et ne le faisait probablement pas correctement.
• Perte soudaine de tonus musculaire. Cette pathologie appelée cataplexie peut causer des troubles de l’élocution ou une faiblesse totale de la plupart des muscles. Les symptômes peuvent durer jusqu’à quelques minutes. La cataplexie ne peut pas être contrôlée. Elle est déclenchée par les émotions intenses. Souvent, les émotions causant la cataplexie sont positives. Le rire ou l’excitation peuvent causer les symptômes, mais parfois, ce sont la peur, la surprise ou la colère qui causent la perte de tonus musculaire. Par exemple, lorsque la personne rit, sa tête peut tomber sans contrôle ou ses genoux peuvent soudainement perdre leur force et causer la chute. Certaines personnes narcoleptiques n’ont qu’un à deux épisodes de cataplexie par an. D’autres en ont en revanche plusieurs par jour. Tous les narcoleptiques n’ont pas ces symptômes.
• Paralysie du sommeil. Les personnes narcoleptiques sont souvent affectées par la paralysie du sommeil durant laquelle il est impossible de bouger ou de parler. Cela se produit pendant l’endormissement ou au réveil. Cette paralysie est généralement brève, elle dure quelques secondes ou minutes, mais elle peut être effrayante. La personne peut être consciente de cette paralysie ou s’en rappeler après-coup. Les personnes ayant des paralysies du sommeil ne sont pas nécessairement narcoleptiques.
• Parfois, les personnes narcoleptiques voient des choses qui ne sont pas réellement là durant la paralysie du sommeil. Les hallucinations peuvent aussi se produire sans paralysie du sommeil, au moment du coucher. Elles sont appelées hallucinations hypnagogiques lorsqu’elles se produisent au moment de l’endormissement et hallucinations hypnopompiques lorsqu’elles produisent au réveil. Par exemple, la personne peut sentir qu’un étranger est dans sa chambre à coucher. Ces hallucinations peuvent être saisissantes et effrayantes, car la personne n’est pas entièrement endormie lorsqu’elle commence à rêver.
• Changements dans les mouvements oculaires rapides du sommeil paradoxal. Le sommeil paradoxal est la période durant laquelle les rêves se produisent. Généralement, on entre dans la phase de sommeil paradoxal 60 à 90 minutes après l’endormissement. Les personnes narcoleptiques entrent plus rapidement en phase de sommeil paradoxal, 15 minutes seulement après l’endormissement, ce qui peut se produire à tout moment de la journée.

Les narcoleptiques peuvent également avoir d’autres troubles du sommeil comme l’apnée du sommeil, les troubles comportementaux en sommeil paradoxal (la personne agit réellement pendant son rêve). Ils peuvent aussi avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormi, ce que l’on appelle l’insomnie.

Narcolepsie : causes

La cause exacte de la narcolepsie est inconnue. Les narcoleptiques de type 1 ont de faibles taux d’hypocrétine, qui est une substance chimique dans le cerveau aidant à rester éveillé ou à entrer en phase de sommeil paradoxal.

Les taux d’hypocrétine sont faibles chez les personnes affectées par la cataplexie. La cause de la perte des cellules produisant l’hypocrétine est inconnue, mais les experts suspectent que la cause est une réaction auto-immune (le système immunitaire du corps détruit ses propres cellules). La génétique joue probablement un rôle dans la narcolepsie, mais le risque de transmission de ce trouble est très faible (de l’ordre de 1% à 2%).

La recherche indique aussi que dans certains cas de narcolepsie peuvent aussi être liés à l’exposition au virus de la grippe porcine (H1N1). La narcolepsie peut aussi être liée à une certaine forme de du vaccin H1N1 qui a été administré en Europe.

Rythme de sommeil / narcolepsie

Le processus normal d’endormissement débute avec une phase de mouvements oculaires lents. Durant cette phase, les ondes cérébrales ralentissent. Après environ une heure de sommeil lent (mouvements oculaires lents), l’activité du cerveau change et le sommeil paradoxal débute. Les rêves se produisent durant la phase de sommeil paradoxal.

Dans le cas de la narcolepsie, la personne peut entrer en phase de sommeil paradoxal sans passer par la phase de sommeil lent. Cela peut se produire durant la nuit ou le jour. La cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations sont similaires aux changements qui se produisent durant le sommeil paradoxal, mais chez les narcoleptiques, ceux-ci se produisent pendant que la personne est éveillée ou somnolente.

Narcolepsie : complications

• Idées reçues au sujet de la narcolepsie : la narcolepsie peut causer des problèmes au travail ou dans la vie personnelle. Les pers formances peuvent en pâtir à l’école ou au travail. Les gens peuvent percevoir les narcoleptiques comme des personnes paresseuses ou léthargiques.
• Méfaits sur les relations intimes : les sentiments intenses comme la colère ou la joie peuvent déclencher la cataplexie, ce qui peut amener les personnes narcoleptiques à se retirer des interactions émotionnelles.
• Dangers physiques : les endormissements soudains peuvent causer des blessures. Les accidents de voiture deviennent un risque pour les narcoleptiques qui peuvent s’endormir pendant la conduite. Les risques de coupures et de brûlures sont également plus importants pour les narcoleptiques qui risquent de s’endormir pendant qui cuisinent.
• Obésité : les personnes narcoleptiques ont plus de risques d’être en surpoids. Parfois, le poids augmente rapidement lorsque les symptômes de somnolence apparaissent.